Hoewel de meeste Amerikanen nu nog op bed liggen, wordt vandaag in vierentwintig Amerikaanse staten gestemd op de presidentskandidaat voor de Republikeinen en de presidentskandidaat voor de Democraten. Dus na vandaag kan met een kleine zekerheid gezegd worden wie dit wordt. In zeven andere staten ligt de uitkomst al vast en de rest van de staten stemt op een latere datum. Voor de Republikeinen is het nu al vrij zeker dat McCain de kandidaat wordt en voor de Democraten is het een nek-aan-nek race tussen Obama en Clinton.

Persoonlijk hoop ik dat Obama wint. Niet om het een of ander, maar ik vind Hillary Clinton een vreselijke, egocentrische bitch. Ik zal eerlijk toegeven dat ik niet op de hoogte ben van hun beider politieke opvattingen, maar zoals de meeste Amerikanen laat ik me leiden door mijn gevoel. En ik kan er niet omheen dat Obama iets aandoenlijks heeft. Hij is nog erg jong om als president van Amerika door het leven te gaan en hij heeft weinig bestuurlijke ervaring, maar ik denk dat zijn ervaring tot een minderheid te behoren de basis is voor een hartelijke, begripvolle en diplomatieke president en dat heeft Amerika wel nodig na al die jaren Bush. Clinton behoort natuurlijk ook tot een minderheid, maar bij haar vind ik het op de een of andere manier wat overdreven en dan wordt het al snel irritant.

Ook al worden de presidentskandidaten vandaag waarschijnlijk gekozen, de x91echtex92 presidentsverkiezingen zijn pas in november en dan weten we pas of de volgende Amerikaanse president een Democraat of een Republikein wordt.

Vanavond zit ik in ieder geval voor CNN!

Deze maand is als vanouds begonnen. Ik ben gelukkig weer op mijn vertrouwde stek in Groningen waar alles gelukkig hetzelfde is gebleven. En toch voelt het als een nieuw begin. De tijd in het revalidatiecentrum heeft zijn vruchten afgeworpen en eindelijk, na al die ellendige maanden, heb ik het gevoel dat mijn keuze om deze operatie te ondergaan de juiste is geweest. Ik ben weliswaar nog niet helemaal de oude en de aankomende weken blijf ik nog in dagbehandeling bij Beatrixoord, maar dat zullen vooral de welbekende puntjes op de i zijn.

Afgelopen vrijdag had ik een passing voor de Balder en ergens tussen het opmeten van mijn ledematen en het bepalen van de joystick-besturing zag ik het leven in een elektrische rolstoel ineens helemaal zitten! De overkapping van de stoel wordt namelijk PAARS en de bekleding wordt gemaakt van skai leer. Hoezo kinky??!!

Ik dacht altijd dat er maar vijf verschillende kleurstellingen mogelijk waren bij een elektrische rolstoel en ik had me al mentaal voorbereid dat ik nu mijn voorliefde voor een bepaalde kleur moest laten varen (mijn vier voorgaande handbewogen rolstoelen zijn allemaal in verschillende tinten paars). Maar alsof het niets was, haalde de man van de Balder een kleurenkaart tevoorschijn en liet mij – zxf3nder meerprijs x96 een keuze maken uit de verschillende staaltjes. En die paarse had ik natuurlijk allang gezien!!

Het is jammer genoeg nog niet duidelijk of ik de Balder wel krijg van de gemeente, dus deze passing is van vrijblijvende aard. Als mijn aanvraag afgewezen wordt, kan ik altijd nog terugvallen op het PersoonsGebonden Budget welke sinds een jaar bestaat. Je krijgt dan een bepaald bedrag in handen en moet hiervoor zelf het hulpmiddel aanschaffen xe9n voor het onderhoud zorgen. Het voordeel hiervan is dat je je eigen smaak kunt volgen en dat je niet afhankelijk bent van bepaalde leveranciers. Het grote nadeel is dat je bijna altijd minder geld in handen krijgt dan wanneer de gemeente het hulpmiddel volledig vergoed. Maar dat betekent wel een doorzichtige markt met meer concurrentie waardoor de prijzen automatisch dalen (het is nu belachelijk duur) en er klantgerichter wordt gewerkt. Een bijkomend voordeel is ook dat je dan gemakkelijker zelf geld bij kunt leggen mocht je bepaalde persoonlijke en duurdere wensen hebben. Dat vind ik ook niet meer dan logisch, want de gemeente hoeft toch niet jouw gewenste bling-bling te betalen.

Toen de adviseur van de gemeente tijdens de passing even naar de wc moest, kwam de handelaar in mij naar boven. Aan de man van de Balder vroeg ik of ze wel eens aan particulieren leverden, dus zonder een tussenkomende en bepalende gemeente en zo ja, wat hun beleid dan is inzake het PGB. De man vertelde dat dit wel eens gebeurde en begon direct een verkoperspraatje te houden over de mogelijkheden, het onderhoudscontract en de korting van wxe9l vijftien procent. Ik dacht nog x93daar kan ik veel meer uithalenx94, maar toen kwam de adviseur weer binnen.

Dus hoe je het ook went of keert, die Balder komt er gewoon!!

Vandaag heb ik weer een elektrische rolstoel als individuele zichtzending ontvangen. Een individuele zichtzending betekent hier in Beatrixoord dat iemand een bepaald hulpmiddel voor een bepaalde periode kan uitproberen welke alleen voor die persoon is bedoeld. De zichtzending van vandaag betreft de elektrische rolstoel Permobil C500 vertical (voor de mensen die dit willen googelen) die ook een sta-op functie heeft. Het is de bedoeling dat ik deze stoel ga vergelijken met de Balder, die nog steeds hier op de gang staat, en bepalen welke uiteindelijk het beste in mijn leefsituatie past. Maar een vergelijking tussen beide stoelen had weinig nut want een eerste aanblik van de Permobil was al voldoende. x93Hier ga ik dus echt niet in!x93

Maar emotie is van ondergeschikt belang voor de gemeente die in dit geval verantwoordelijk is voor de vergoeding van de stoel en dat komt pas na functionaliteit aan de orde. Een (elektrische) rolstoel wordt door de gemeente in de eerste plaats beschouwd als een hulpmiddel om je van a naar b te verplaatsen en daarbij maakt het dus niet zoveel uit of dit in een rode of een blauwe gebeurt. Op zich vrij logisch, en zeker als je bedenkt dat de gemeente dit duurdere design moet betalen, maar in veel gevallen is een rolstoel vaak meer dan alleen een hulpmiddel. Voor mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel en er dus het overgrote deel van de dag in doorbrengen, is het een verlengstuk van hun persoonlijkheid. En dan maakt het design dus wel degelijk uit. Eigenlijk is het vergelijkbaar met mannen en autox92s of met vrouwen en kleding. Daarbij is emotie juist de bepalende factor.

Met mijn ergotherapeut had ik hierover een discussie.

De gemeente moet minimaal het goedkoopst adequate hulpmiddel vergoeden waarbij een (onafhankelijke??) adviseur de gemeente per aanvraag adviseert wat er minimaal nodig is en de gemeente zoekt hier dan het goedkoopst adequate hulpmiddel bij. Dit is kort samengevat ongeveer de procedure van een aanvraag voor een hulpmiddel. Mijn vraag hierin is x93wanneer is een hulpmiddel adequaat?x94 Ik begrijp best dat de gemeente ergens een grens moet stellen en dat zij daarbij functionaliteit als doel ziet, maar is een hulpmiddel nog wel adequaat als er geen gebruik van wordt gemaakt omdat men zich er niet prettig in voelt. Leven met beperkingen kan een deuk in je zelfvertrouwen geven en daardoor je zelfbeeld naar beneden halen. Het helpt dus niet om een hulpmiddel te krijgen die deze gevoelens alleen maar versterkt omdat het design je niet aanstaat.

Om mijn aanvraag van een elektrische rolstoel goed te kunnen onderbouwen, ben ik nu dus op zoek naar gefundeerde argumenten die kunnen aantonen dat ik de Balder nodig heb (lees: het mooiste vind). Of beter nog: waarom de (goedkopere) Permobil gxe9xe9n optie is. Het beste argument is de zithoogte van de rolstoel. Bij de Permobil is dit veel te hoog waardoor er veel aanpassingen in mijn huis gedaan moeten worden, zoals de keuken, de badkamer en het bureaublad. En voor deze kosten is de gemeente ook verantwoordelijk dus dan zijn ze uiteindelijk duurder uit als ze kiezen voor de goedkopere rolstoel. Daarnaast wil de Permobil door zijn hoogte niet in de auto. Ook een goed argument. Als laatste argument kan ik aanvoeren dat het opladen van de Permobil niet zelfstandig wil terwijl dit bij de Balder wel lukt. Nu gaat het vooral nog om de (erg dure) sta-op functie, want probeer hier maar eens een goed niet-therapeutisch argument voor te verzinnen. Gelukkig vinden de fysiotherapeut en de revalidatiearts het een heel belangrijke functie voor mij en dat komt natuurlijk ook in de aanvraag te staan!

Ik ben benieuwd wat het gaat al hoor ik dat pas over twee maanden.

Onderhand ben ik begonnen met het verwezenlijken van xe9xe9n van mijn doelen, namelijk het rijden in een elektrische rolstoel. Ik moet er toch een keer aan geloven en waarom niet op een plek waar de kennis erover in huis is en waar ik de tijd heb om te oefenen. Dat oefenen is trouwens ook wel nodig; een elektrische rolstoel heb je niet zomaar onder controle! Maar ervan uitgaande dat de e-motion wielen me uiteindelijk ook zijn gelukt, komt dit vast ook goed.

Ik heb natuurlijk al wat op internet rondgesurft over elektrische rolstoelen en mijn voorkeur gaat uit naar de zogeheten Balder. Deze rolstoel beschikt over vele mogelijkheden waardoor het leven met beperkingen een stuk makkelijker wordt. Zo kun je bijvoorbeeld heel hoog en heel laag in zitstand waardoor je prima bij een pinautomaat kunt of onder een tafel. Je kunt ook helemaal liggen zodat je een dutje zou kunnen maken in de rolstoel en je hoeft ook geen transfers meer te maken bij bijvoorbeeld de tandarts. Plus, er zit heel weinig poespas op x96 lees: onnodige ijzerelementen. Maar, het xe0llerbelangrijkste en waar ik het eigenlijk ook een beetje voor doe; er zit een sta-op functie op xe9n in de staande positie kun je ook nog rijden! Geen lange afstanden of op moeilijk terrein, maar dat ik ermee boeken van de bovenste plank uit de bibliotheek kan halen, vind ik al geweldig!

Maar dit alles kost natuurlijk wel wat, want ook hier laat mijn dure smaak me niet in de steek. De therapeuten hebben me er al op gewezen dat deze all-in-one stoel bijna niet wordt vergoed door de gemeente aangezien er goedkopere varianten op de markt zijn. En de optionele sta-op functie al helemaal niet, tenzij je sterke argumenten aandraagt waarom je die functie nodig hebt. Dat een staande houding goed is voor de doorbloeding, voor het rekken van de spieren en voor de conditie van botten en gewrichten, daar is de gemeente niet gevoelig voor. Dat noemen ze een therapeutische reden en dat is niet voldoende. Ik hoorde echter van mijn ergotherapeut dat ik de adviseur van de gemeente die verantwoordelijk is voor mijn aanvraag (en de gemeente neemt bijna altijd dit advies over) al aan mijn kant heb! Wordt vervolgdx85

Na mijn therapiexebn, als ik alleen op mijn kamer zit, waan ik mezelf op een campus in Amerika. Ik geef toe, de strekking is niet bepaald hetzelfde en er wordt hier overwegend in de Nederlandse taal geconverseerd, maar het gevoel dat ik bij beiden heb, komt overeen. Overdag heb ik de therapiexebn, zoals ik in Amerika college had, waarna ik terug ga naar mijn kamer om mijn eigen dingen te doen. De ene keer ben ik aan het laptoppen of kijk ik naar een herhaling van Beauty and the Nerd en de andere keer zit ik wat om te rommelen of een tijdschrift te lezen. Op de campus was ik natuurlijk aan het studeren.

Maar de specifieke gelijkenis betreft de witte, ietwat saai aandoende kamer. Ik ben ondertussen expert om daar geheel mijn eigen draai aan te geven en ik vind dat ook erg leuk om te doen. Zo heb ik onder andere wat bloemen, een lampje en mijn eigen kussen meegenomen om een gezellige sfeer te crexebren. Op het prikbord hangt een grote foto uit de Flair om mij eraan te herinneren waarom ik hier ben en waar ik naar toe wil. Dat houdt me zeer gemotiveerd want na tweexebnhalve maand doe ik dat liever gisteren dan vandaag.

Ik ben allang blij dat het schrikbeeld van een revalidatiecentrum dat ik voor ogen had niet uit is gekomen. De verpleging en de therapeuten laten je volledig in je waarde en doen alleen dat wat je zelf  aangeeft. Kortom, je zit er dus echt voor jezelf; als je zelf niet aangeeft dat je bepaalde dingen wilt oefenen, gebeurt er ook niks en duurt indirect je verblijf alleen maar langer. Tenminste, zo gaat dat bij mij. Ik neem aan dat het bij mensen die een ongeluk of een beroerte hebben gehad een ander verhaal is, want bij hen verandert hun leven van de een op de andere dag.

Het eten x96 toch xe9xe9n van de belangrijkste elementen in het leven van een Tel x96 is ook erg goed. Het warme eten wordt tussen de middag geserveerd en is altijd zeer uitgebreid en divers. Dat smaakt me altijd goed, maar verder eet ik niet zoveel door de week en een vriend die op bezoek was, vond me alweer wat afgevallen. Dat lijkt tot nu toe het enige voordeel van de hele operatie. Maar in het weekend eet ik het nodige er wel weer bij want dan ben ik overgeleverd aan de kookkunsten van moeders!

Mijn eerste bericht in dit nieuwe jaar is vanachter mijn laptop in het revalidatiecentrum vlakbij Groningen. Mijn lange stilzwijgen op deze weblog deed misschien al vermoeden dat mijn herstel langer op zich laat wachten dan de bedoeling was. Het gaat langzaam maar zeker gelukkig wel vooruit, maar ik ben nog lang niet op mijn oude (= pre-operatie) niveau. Eigenlijk laat mijn algehele conditie het afweten, maar het zijn vooral mijn stem en de mogelijkheid om transfers te maken die extra aandacht nodig hebben zodat ik weer zelfstandig kan functioneren. Ik heb wel vertrouwen dat het weer goed kan komen aangezien er in de afgelopen weken ook al vele functies terug gekomen zijn. Daarnaast heb ik het geluk dat mijn aandoening langzaam progressief is wat betekent dat mijn spieren het niet binnen een bestek van twee maanden kunnen begeven. Zelfs niet na twee operaties, vervelende complicaties  en medicijnen die geen goede uitwerking hebben gehad. Daar houd ik me dus maar aan vast.

Een bijkomende tegenvaller is dat de nieuwe uitgang van de blaas niet in mijn navel zit zoals voor de operatie besproken is, maar rechtsonderin mijn buik. Hierdoor kan ik de ingang niet zien en wordt het zelfcatheteriseren me heel moeilijk gemaakt. Ik hoop natuurlijk dat ze hier in het revalidatiecentrum een oplossing voor hebben. Anders kun je gerust stellen dat de operatie geen nut heeft gehad. In plaats van het verkrijgen van meer zelfstandigheid, wat xfcberhaupt de reden is geweest om deze operatie te ondergaan, ben ik nu meer afhankelijk geworden omdat iemand anders mijn blaas moet legen.

Maar we gaan natuurlijk van het positieve uit! Ik bedoel; als er ergens kennis van zaken over deze materie moet zijn, dan is het wel in een oord waar ze met je meedenken en er alles aan doen om je zelfstandigheid te waarborgen. Ik vind het eerlik gezegd ook wel lekker om tijdelijk in een omgeving te verkeren waar iederxe9xe9n iets heeft en je beperkingen er niet toe doen. Het voelt als een bevrijding om je niet altijd groot te hoeven houden. x91

Het hangt er natuurlijk van af hoe alles gaat, maar in principe blijf ik hier een maand.

UMCG, locatie Beatrixoord

SjoukjeTel

Afdeling A, kamernr 9

Postbus 30.002

9750 RA Haren

Vanaf volgende week ben ik ook weer online en natuurlijk kunnen de mensen die mijn mobiele telefoonnummer hebben me altijd via SMS bereiken.

Sjouke mag woensdag naar haar ouders in Leek. Ze voelt zich erg verzwakt en haar vroegere fysiotherapeut Wim, moet haar weer helpen om op haar oude niveau terug te komen. Het adres is: Roomsterweg 6, 9351 TC Leek.

Hallo allemaal,

Van Sjoukje moest ik jullie het volgende doorgeven:

Het gaat de goede kant op, al heb ik er weinig vertrouwen meer in nadat de eerste operatie mislukt is. De katheter is er weer uitgegaan en zelfs de zaalarts zei: x93Dit heb ik in de twee jaar dat ik hier werkt nog maar 2x meegemaakt!x94 (bij mij dus!)
Na een aantal weken ziekenhuis ben ik er goed zat van. Ik wil graag naar mn ouders in Leek om lekker te eten en op te knappen. Hier in het ziekenhuis wil dat niet goed. Ik heb allemaal rommel in mijn lijf, zoals narcose; morfine; valium etc. Daardoor is mijn stem erg slecht. Gelukkig is de maagsonde er uit en ook wordt er geen zuurstof meer toegediend. Nu nog wachten tot het infuus en de voeding die direct in de bloedbaan komt eruit mogen. De verpleging is goed, al heb ik hier en daar mijn bedenkingenx85

Bij deze wil ik jullie nog zeggen dat ik erg blij ben met al die lieve berichtjes. De muur hangt helemaal vol met kaarten: iedereen bedankt!!

Liefs Sjoukje

Afgelopen donderdag is Sjoukje opnieuw geopereerd. Sjouk is nu herstellende van deze tweede operatie. Rust, geduld en vertrouwen in een goed verloop zijn kernwoorden. We houden goede moed!

Beste iedereen,

Op de valreep wil ik jullie nog berichten over Sjoukje. In verband met de complicatie zal ze morgen weer moeten worden geopereerd: een zgn ‘hersteloperatie’. We hopen dat het dit keer goed zal uitpakken en dat ze snel weer naar huis kan. Ik houd jullie op de hoogte.